Data nie została wybrana przypadkowo. Wiąże się z istotą zaburzenia – trisomią 21 chromosomu.
Zespół Downa jest zespołem genetycznym i stanowi największą grupę osób z zaburzeniami rozwoju.
Dzieci z zespołem Downa mają bardzo dobrze rozwinięte umiejętności pozawerbalne, często się uśmiechają, nawiązują kontakt wzrokowy, są bardzo przyjaźnie nastawione do drugiego człowieka.
Mają szczególną zdolność trafnego odczytywania reakcji rodziców szczególnie matki, co ma pozytywny wpływ na rozwój mowy i języka. Maluchy z zespołem Downa od samego początku podejmują próby komunikacji za pomocą mimiki, gestów, ruchów głowy, spojrzeniem pytającym lub wodzącym za przedmiotem.
Dziecko z zespołem Downa ma duży potencjał i warto to wykorzystać, a pełna akceptacje jego pozwoli na „wielką miłość” w rodzinie.
#JestemNinaKatarzyna
Inne spojrzenie: Historia Niny i jej rodziny
„Pierogarnia
Ciociu, dlaczego akurat Ninka urodziła się z tym dodatkowym chromosomem? Dlaczego? – zapytała 11-letnia Martynka pociągając duży łyk mrożonej mięty. Upał dawał się ostro we znaki, więc jedynie mięta z cytryną przynosiła ukojenie.
Martynko, to jest trochę tak jak z najlepszą Pierogarnią w mieście. Każdy w okolicy wie, że są tam najsmaczniejsze pierogi z wiśniami, toteż ciągle ludzie ustawiają się w kolejce, by je nabyć. Każdy kupuje tyle ile jest w stanie zjeść. Jedni jeden, inni trzy, a są też tacy, co biorą ich aż dwanaście! Tak czy siak, każdemu w kolejce na myśl o tych pierogach ślinka cieknie, każdy czeka z niecierpliwością, aż pojawią się na jego talerzu. Pod delikatnym jak muślin ciastem kryje się wiśniowe bogate wnętrze. A z wiśniami, jak to z wiśniami – bywają w nich pestki. I choć kucharz sumiennie je dryluje, może zdarzyć się tak, że jakaś pestka przemknie do farszu. I choć dziennie w Pierogarni sprzedaje się tysiące pierogów, to w jednym jedynym może kryć się owa pestka. I nie wiadomo komu się trafi taki pierożek z niespodzianką. Tym razem trafił się nam. Ale równie dobrze ten niezwykły pierożek mógł znaleźć się na talerzu kogoś zupełnie innego, kto tak jak my również stał w kolejce. I choć przez tą pestkę napotyka się pewne trudności w spożywaniu specjału, to w żaden sposób nie traci on na smaku. Ba! Niektórzy są zdania, że ten smak wzbogaca i czyni go wyjątkowym. Tak jak Nina sprawiła, że nasza rodzina stała się bardziej wyjątkowa. I każdego dnia dziękuję Panu Bogu za każdy jej oddech, każdy uśmiech, dziękuję za to, że uczyniła nasze życie bardziej smakowitym.”
Miło nam jest poinformować,że od 01.04.2019 nasza świetlica opiekuńczo-terapeutyczna dla podopiecznych Fundacji będzie działać od poniedziałku do piątku w godz. 15.30-18.30 . Prosimy o zgłaszanie telefoniczne (62 597-60-27) uczestników. Ilość miejsc ograniczona.
Już po raz kolejny nasza grupa teatralna „Artystyczna Tęcza” wystąpiła w przeglądzie form teatralnych „MASKA’ 2019 . Organizatorem jest Zespół Szkół Specjalnych im. Janusza Korczaka w Ostrowie Wielkopolskim, a jego uczestnikami uczniowie szkół specjalnych, ośrodków szkolno – wychowawczych. Nasi uczniowie zaprezentowali przedstawienie „ Czerwony Kapturek „ i tym samym zdobyli II miejsce-Maska 2019. To dzięki ciężkiej pracy dzieci i nauczycieli udało się zdobyć tak wspaniałe wyróżnienie. Wszystkim uczestnikom serdecznie gratulujemy. Do zobaczenia za rok.
Drodzy Rodzice.
Serdecznie zapraszamy do wzięcia udziału w XVI Regionalnym Dniu Treningowym Programu Aktywności Motorycznej Olimpiad Specjalnych Konin 2019, który odbędzie się dnia 03 kwietnia 2019 r. w Koninie.
Program Treningowy Aktywności Motorycznej MATP przeznaczony jest dla osób, które nie mogą uczestniczyć w oficjalnych treningach i zawodach sportowych Olimpiad Specjalnych. Jest to wspaniała okazja do przeżycia niezapomnianych sportowych emocji w których to Wasze dzieci są zwycięzcami.
Poniżej do pobrania: zgoda na udział
Stopa w ciele człowieka pełni bardzo ważna funkcje. Jest nie tylko elementem podporowym, ale odpowiada także za funkcje dynamiczna – czyli pozwala każdemu z na swobodne przemieszczanie się. To od prawidłowego ukształtowania stopy zależy nasza cała postawa ciała. Prawidłowo ukształtowana stopa ma wpływ na ułożenie wszystkich powyższych elementów. W procesie kształtowania stopy ogromna role odgrywa dobór obuwia. Dziś właśnie temu zagadnieniu chcę poświęcić kilka zdań. Dobrze dobrane obuwie to ogromne wyzwanie dla każdego rodzica. Zwłaszcza, że noszenie źle dobranych butów grozi poważnymi konsekwencjami, nie tylko dla dziecięcych stóp, ale całego narządu ruchu. Pamiętajmy, że zniekształcenia powstałe w okresie dzieciństwa mają wpływ na cały układ kostno-stawowy dorosłego człowieka. Aby dokonać właściwego doboru obuwia warto jest przed tym wykonać badanie stóp. Badanie stóp możliwe jest przy użyciu specjalistycznych urządzeń. Na szczególną uwagę zasługuje badanie z wykorzystaniem podoskopu. Przy pomocy podoskopu można analizować stopy u dzieci i młodzieży. Sprzęt ten daje wiele podstawowych informacji niezbędnych w trakcie diagnozowania i leczenia wszelkich schorzeń. Umożliwia właściwą ocenę kształtu stopy, obecności zgrubień na skórze, odcisków. W trakcie badania uzyskujemy także informacje niezbędne do doboru odpowiedniego obuwia. Warto więc zadbać, by buty dla dziecka były idealnie dopasowane. Sprawdź czym grozi niedopatrzenie:
· Za mały rozmiar-przyczynia się do wykoślawiania palucha oraz tworzenia się tzw. palców młoteczkowatych.
· Za duży rozmiar- obuwie nie trzyma się kończyny dolnej , a to często powoduje otarcie i kontuzje
· Buciki zbyt ciasne- utrudniają dopływ krwi, przyczyniają się do deformacji i powstawania modzeli
· Nieprawidłowy zapiętek - Zapiętek może być zarówno zbyt sztywny, jak i zbyt elastyczny. Nadmierna sztywność w tym elemencie buta wymusza nienaturalny brak ruchomości w stawie skokowym. Z kolei zbytnia elastyczność i nie zapewnia stabilność w stawie skokowym, co grozi rozwojem szpotawości.
· Buty używane -Mimo tego, że wszędzie odradza się kupowania dziecku używanych butów, rodzice wciąż bagatelizują tę zasadę. To duży błąd, nawet buty po starszym bracie lub siostrze, mogą negatywnie wpłynąć na rozwój stóp kolejnej pociechy. Obuwie noszone jest bowiem wyprofilowane do stóp tylko jednej osoby – ich właściciela. Długotrwałe chodzenie w takim obuwiu wymusza więc nienaturalny chód, niezgodny z fizjologią stóp konkretnej pociechy. Nie oszczędzajmy więc na bucikach dla dziecka. Postawmy na sprawdzonych producentów, którzy gwarantują najwyższą jakość wykonania butów zgodnie z zaleceniami lekarzy i ortopedów.
Możliwość wykonania badania z użyciem podoskopu daje nam corocznie organizowanie spotkania poświęcone temu zagadnieniu. W tym roku planowane jest już IV badanie. Badanie wykonujemy dzięki życzliwośći firmy MEMO we współpracy z ORW CER Tęcza oraz Fundacją Dzieciom Pomagaj. O terminie planowanego spotkania poinformujemy poprzez stronę internetową i profil facebooka.
W przypadku kiedy istnieje potrzeba specjalistycznego doboru wynikającego z choroby dziecka rodzić bądź opiekun prawny ma możliwość ubiegania się o dofinansowanie z środków NFZ lub PCPR / MOPS , jednak wcześniej powinien udać się do lekarza specjalisty ( ortopedy /chirurga/ neurologa/ lek. rehabilitacji/ reumatologa / diabetologa) , który wyda odpowiednie zlecenie. Pod tym adresem znajdziecie Państwo więcej szczegółów dotyczących poruszanego zagadnienia:
http://www.nfz.gov.pl/dla-pacjenta/zalatw-sprawe-krok-po-kroku/jak-zrealizowac-zapotrzebowanie-na-srodki-pomocnicze-i-ortopedyczne/
Podsumowując należy podkręcić , iż odpowiednie buty to inwestycja w nasze całe dorosłe życie dlatego , pamiętajmy o tym kupując buty naszym pociechom. Wady stóp stanowią ogromna grupę schorzeń dziecięcych- a ich konsekwencje maja wpływ na funkcjonowanie narządu ruchu w naszym całym dorosłym życiu. Jest wiele czynników , na które nie mamy wpływu ( przebyte choroby, urazy) , dlatego niezmiernie ważne jest, aby eliminować zagrożenie tam gdzie to możliwe między innymi poprzez zdrowy tryb życia – aktywność ruchowa i dobór odpowiedniego obuwia!
Opracowała:
mgr Agata Krotoszyńska
Fizjoterapeuta
Dziś w " Tęczy" obchodziliśmy Europejski Dzień Logopedy. Dzieci wykonywały zadania artykulacyjne, fonacyjne oraz oddechowe wspierane komunikacją alternatywną. Pracy towarzyszyła dobra zabawa, a z twarzy uczniów nie znikały uśmiechy. Pamiętajmy o istocie pracy logopedy, nie tylko w takim dniu jak dziś.
Drodzy rodzice nie ulega wątpliwości, że aktualny stan wiedzy na temat autyzmu jest wciąż niezadowalający. Widoczny jest jednak stały jej przyrost. Celem przedstawionych artykułów na stronie wysokie obcasy.pl jest prezentacja wielu ciekawych tematów oraz wielu uwarunkowań dotyczących rodzin dotkniętych autyzmem.
Podjętych zostało kilka ciekawych propozycji tekstów takich jak:
1. „Dostarczenie pełnych informacji na temat skuteczności szczepionki, np. przeciw odrze, i jej działań niepożądanych”,
2. „Dziewczynki z autyzmem do perfekcji opanowują sztukę kamuflażu. Prześlizgują się przez niedoskonałe procedury diagnostyczne”,
3. „Mama z autyzmem: Przez pierwsze tygodnie po urodzeniu córki żałowałam tej decyzji. Nie było sposobu, żeby przygotować mnie do macierzyństwa”,
4. „Maria Wroniszewska. Mama autystycznego Dominika. Współzałożycielka Fundacji SYNAPSIS. Nie bądź zielony w temacie autyzmu. 2 kwietnia bądź niebieski!”
Zapraszamy do lektury.
http://www.wysokieobcasy.pl/wysokie-obcasy/0,114019.html?tag=autyzm&disableRedirects=true
Kreatywne działania w grupach edukacyjnych- zajęcia integracyjne z elementami sensoplastyki.
Ustawa „Za życiem” weszła do ustawodawstwa polskiego 4 listopada 2016 z nie małym rozmachem. Wywołała szereg kontrowersji i była przyczynkiem do dyskusji w wielu grupach społecznych. Jej rozwinięciem stał „ Program kompleksowego wsparcia dla rodzin „Za Życiem” z 1 stycznia 2017
„Niepełnosprawność dotyka nie tylko samą osobę niepełnosprawną, ale także członków jej rodziny. Stąd też działania pomocowe państwa powinny być skierowane do całej rodziny” – stwierdzono w programie. Co za tym idzie program skierowany jest także do rodzin dziecka legitymującego się: orzeczeniem o niepełnosprawności albo orzeczeniem o lekkim, umiarkowanym lub znacznym stopniu niepełnosprawności oraz do dzieci i młodzieży posiadających: opinię o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju dziecka, orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego lub orzeczenie o potrzebie zajęć rewalidacyjno-wychowawczych, o których mowa w przepisach ustawy o systemie oświaty.
Program na dzień dzisiejszy działa częściowo – nasze Państwo karze na wiele rzeczy jeszcze poczekać. Co to znaczy ? Znaczy to tyle, że wchodzenie w życie poszczególnych punktów programu założono na lata 2017 – 2021. Jakie więc punkty prezentuje program i które z nich powinny już działać ?
- Prawo do korzystania z elastycznych form organizacji czasu pracy – od 1 stycznia 2018
- Utworzenie ośrodków koordynacyjno- rehabilitacyjno- opiekuńczych ze szczególnym uwzględnieniem wczesnego wspomagania rozwoju dzieci od momentu wykrycia niepełnosprawności lub zagrożenia niepełnosprawnością – lata 2017/2021
-Dofinansowanie zapewnienia funkcjonowania miejsc opieki nad dziećmi w wieku do lat 3 posiadających orzeczenie o niepełnosprawności lub wymagających szczególnej opieki – lata 2017/2021
-Uprawnienia osób ubezpieczonych chorobowo do zasiłku opiekuńczego w przypadku choroby dziecka do 18. roku życia – od 1 stycznia 2018
-Opieka wytchnieniowa dla rodziców lub opiekunów osób z niepełnosprawnością –
od 1 lipca 2017
-Rozwój sieci ŚDS, w tym rozwój bazy całodobowej w jednostkach już funkcjonujących i rozszerzenie typów ŚDS – sprzężone niepełnosprawności oraz osoby ze spektrum autyzmu – od 1 lipca 2017
-Wsparcie osób z niepełnosprawnością, które opuściły WTZ, w celu podjęcia zatrudnienia na otwartym rynku pracy od 1 stycznia 2018
-„Pomoc w domu” – w ramach prac społecznie użytecznych od 1 lipca 2017
-Wspieranie aktywizacji zawodowej opiekunów osób z niepełnosprawnością – lata 2017/2018
-Zwiększenie dostępności mieszkań dla rodzin wychowujących dzieci z niepełnosprawnością – budowa mieszkań na wynajem, w tym z możliwością docelowego uzyskania własności, m.in. z wykorzystaniem gruntów publicznych (I filar Programu Mieszkanie+) (program rozpoczęty)
- Wsparcie oszczędzania na cele mieszkaniowe rodzin wychowujących dzieci z niepełnosprawnością (III filar Programu Mieszkanie+) lata 2018/2019
-Zwiększenie dostępności mieszkań dla rodzin wychowujących dzieci z niepełnosprawnością – najem mieszkania z mieszkaniowego zasobu gminy od 1 lipca 2017
-Utworzenie bazy danych i portalu o formach wsparcia dla rodziny, osób z niepełnosprawnością i ich opiekunów od 1 stycznia 2018
- Wspieranie inicjatyw na rzecz rodziny i rodzin wychowujących dzieci z niepełnosprawnością w ramach konkursu FIO 2017 od 2 lutego 2017
-Spółdzielczość socjalna na rzecz opiekunów osób z niepełnosprawnością oraz ich rodzin
od 1 lipca 2017
-„Pakiet alimentacyjny” – przeciwdziałanie zjawisku niealimentacji, które w znacznej mierze dotyka rodziców samotnie wychowujących dziecko z niepełnosprawnością od 1 lipca 2017
Trzeba przyznać, że ustaw wprowadza dużo nowych/atrakcyjnych rozwiązań dla opiekunów osoby/ dziecka niepełnosprawnego nad ,którymi można się pochylić i z których warto pełnymi garściami brać i z nich korzystać. Szczegóły oraz kierunek działań każdego z programów odszukać można w przytoczonych na końcu artykułu źródłach oraz w samej Uchwale nr 160 Rady Ministrów z dnia 20 grudnia 2016 r. w sprawie programu kompleksowego wsparcia dla rodzin "Za życiem"
Także nasz ośrodek ORW CER „Tęcza” działając w myśl ustawy wychodzi z propozycjami dodatkowej oferty dla wychowanków, podopiecznych Fundacji Dzieciom „Pomagaj” oraz wszystkich zainteresowanych rodzin dzieci dotkniętych niepełnosprawnością.
Źródła:
http://prawo.sejm.gov.pl/isap.nsf/DocDetails.xsp…
http://niepelnosprawni.pl/ledge/x/441135
http://zazyciem.mrpips.gov.pl/…/fi…/Informator-Za-zyciem.pdf
Bibliografia:
Uchwała nr 160 Rady Ministrów z dnia 20 grudnia 2016 r. w sprawie programu kompleksowego wsparcia dla rodzin "Za życiem"
Autor : Maja Michalska